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作者： 丹‧泰勒
新功能介紹- 原文作者： Dan Taylar
- 譯者： 李紫蓉
- 繪者： 丹‧泰勒(Dan Taylar)
- 出版社：上人
新功能介紹 - 出版日期：2017/12/20
- 語言：繁體中文
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下面附上一則新聞讓大家了解時事
影／多「錢」入學！補習班推萬元課程 含教授推薦信？ | 文教新訊 | 文教 | 聯合新聞網
全國十二年國教家長聯盟今天(25日)上午召開記者會，痛批現行大學的申請入學制度已經變成「多錢入學」，讓弱勢的學子變得更弱勢，聯盟副理事長陳綺貞表示教育部跟招聯會告訴大家，學習歷程是幫助孩子減輕壓力，讓弱勢有機會表現，但事實上卻不是如此，她指網路熱銷產品熱銷產品出有補習班為此開創一條龍的包套服務，用以「養成」學生的學習歷程，從高一開始到高三，申請入學的備審資料、面試學習等等，一套課程要價十萬塊以上。如此「學習門檻」這讓弱勢孩子輸在起跑點。陳綺貞還發現，有網拍熱門產品2018流行商品知名大學跟補習班合作開設課程，如清華大學、交通大學，陳綺貞舉例，清大與補習班合作推出的AI機器人課程，課程結束後，還有機會拿到清大電機資訊學院院長黃能富的推薦信，她表示這些資訊在課程的廣告單上都特惠活動折價券代碼寫得清清楚楚，連證書的樣式都秀出來，她痛批這美其名是讓孩子有學習的機會，但實際上是在增加貧富的差距。. } }); } 社區高中老師李玉如表示教育不能因為貧富，帶來差距，她在現場讀了一段學生寫給她的信，其中「父母願意栽培多少，他們的機會就比我多多少」，讓李玉如感嘆地問「請問像這樣的孩子怎麼辦」。不過，清華大學也發出新聞稿澄清，是坊間業者不當利用清華大學名義招攬，學校日前發現之後立即要求業者不得侵權，此活動約在一週前已下架。清大的院長也不可能為坊間業者所辦營隊寫推薦信推薦入學。2018熱門產品選購指南上午家長聯盟召開記者會控訴現行的申請入學制度已經變成多錢入學，因為學生為了備審資料好看參加各種營隊，而營隊的價格也節節高升，動輒五千甚至上萬的都有。記者葉信菉／攝影 分享 facebook 上午家長聯盟召開記者會控訴現行的申請入學制度已經變成多錢入學，因為學生為了備審資料好看參加各種營隊，而營隊的價格也節節高升，動輒五千甚至上萬的都有。記者葉信菉／攝影 分享 facebook
罕病龐貝氏症 延誤就醫問題大
報導/黃慧玫 諮詢專家/高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師 梁文貞
家住台南的小潔，從小熱愛運動，然而活潑開朗的她卻在14歲那年出現背部抽痛、走路易喘、仰臥起坐做不起來的狀況，甚至連手都無法舉起。家人以為是正常的生長痛，唯有小潔媽覺得不對勁，堅持帶她四處就診尋求真正原因。
起初，小潔媽先帶著她尋求中醫進行身體調理，但狀況仍未改善，後來陸續至骨科、神經外科、小兒科看診，在小兒科醫師評估下，建議將小潔轉至高雄醫學大學附設醫院小兒神經科，才正式確診罹患罕見的龐貝氏症。
高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師梁文貞表示，龐貝氏症是一種隱性遺傳性的代謝疾病，患者體內天生缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素(酸性α-葡萄糖苷酶)導致。
GAA酵素功能在於細胞中的溶小體內分解多餘肝醣的酵素，若身體缺乏，會使肝醣無法有效轉換成葡萄醣，造成肝醣逐漸堆積，傷害肌肉功能與運作，患者會出現漸進性的肌肉無力，以及下背痛、呼吸短促等症狀。
症狀易混淆 平均需6年才確診
梁文貞進一步說明，龐貝氏症之所以難以確診，便是因為它的發展速度緩慢，且症狀表現與其他疾病相仿，而讓患者游移於各科間卻仍難以確認，根據國外研究數據顯示，晚發型患者從症狀出現到確診，平均需花費6年時間！
然而，對於龐貝氏症患者而言，延誤治療可能導致肌肉萎縮、喪失活動力，甚至因為呼吸衰竭而死亡，提醒大家應留心生活中可能出現的多種龐貝氏症症狀，若有懷疑務必及早就醫，把握治療不延誤！
龐貝氏症分類及盛行率
梁文貞指出，龐貝氏症分為嬰兒型與晚發型。嬰兒型龐貝氏症盛行率約四萬分之一，患者在出生幾個月內便會出現嚴重肌肉無力、舌頭肥大、心臟肥大、肝臟肥大、呼吸困難、無法如期達到發育的標的，且病情發展快速，非常可怕。
不過，自從國內於2005年起，透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，讓嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
而晚發型龐貝氏症盛行率約二萬分之一，為嬰兒型發生率的兩倍。從兒童到老年都有可能發生，因為無特異性症狀，使得多數潛在病患未能確診。
梁文貞解釋，患者會出現逐漸的肌肉無力，特別是軀幹和下肢；常感到下背痛，甚至脊椎側彎；睡眠呼吸中止症，使得睡眠中斷；睡眠不足的情況下，容易發生早晨性頭痛，或白天嗜睡；行動時感到疲憊、呼吸短促等與其他神經肌肉疾病相似的症狀，且惡化速度不一，導致遲遲無法確診。
及早診斷及早治療 杜絕不可逆傷害
梁文貞表示，龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷會導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，造成患者須仰賴輪椅與呼吸維持器存活，最終因呼吸衰竭而死亡。
她提醒，從日常生活中關注身體的小細節，若身邊有人出現上述的症狀，至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。透過肌肉與運動檢測、呼吸與睡眠檢測做初步評估，若仍無法完全排除疑慮，再進行抽血檢測GAA酵素，確認是否罹患龐貝氏症。
梁文貞表示，若不幸罹患龐貝氏症，可施打酵素療法，將病人所缺乏的人工合成GAA酵素定期注射至血液中，雖無法完全治癒，卻能給予患者活出精采人生的機會，此外，醫師可根據病患個體症狀差異，使用數種不同的支持療法。
而案例中的小潔，在媽媽的機警下，6個月即確診，在專業醫師幫助下，除了酵素治療外，同時搭配運動復健，目前身體狀況維持良好。小潔說，一路走來很不容易，除了經歷漫長的確診過程，而治療過程中，定期挨針和周遭人誤解，讓她壓力倍增，一度灰心沮喪。好在高中大學時期老師與同學理解，加上朋友與家人的支持陪伴，讓她恢復開朗，在治療上更有勇氣。為了完成夢想，甚至赴日本當交換學生，學習版畫技巧，活出亮眼人生。
小潔和媽媽希望能有更多人可以了解龐貝氏症，鼓勵大家及早發覺、及早治療，積極配合醫師的治療，勇於面對，堅持信念，創造精采人生！
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